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Zimmi

(Administrator)

Zitat:
Save the date / Terminankündigung: Samstag, 9.4.2016

Hallo zusammen,
wir möchten Euch ganz herzlich zu unserer Tagesveranstaltung am 9.4.2016 im Hilton Hotel in Köln am Dom einladen!

Die Veranstaltung wird von der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW gefördert.
(http://www.hiltonhotels.de/deutschland/hilton-cologne/).

Klare und deutliche Ergebnisse der Studie „Gesundheitsschäden, psychosoziale Beeinträchtigungen und
Versorgungsbedarf von contergangeschädigten Menschen aus Nordrhein-Westfalen in der Langzeitperspektive“ und das begleitende Projekt Peer-to-Peer“ zeigen notwendigen Handlungsbedarf!!!!!!

Die Projektbeteiligten und der IV Contergangeschädigter NRW e.V. vermitteln in der Zeit von 10 bis 17 Uhr
- die Studienergebnisse, die im Abschlussbericht dargestellt werden.
(http://www.mgepa.nrw.de/mediapool/pdf/gesundheit/contergangeschaedigte-Abschlussbericht.pdf)
- und des begleitenden Peer-to-Peer Projekts

Und danach wollen wir gemeinsam einen Ausblick in die nahe Zukunft wagen….

Das Land NRW sieht seine Verantwortung aufgrund der Ergebnisse und handelt.
Frau Ministerin Barbara Steffens (http://www.mgepa.nrw.de/ hat Ihr Kommen zugesagt.

Herr Prof. Dr. Peters (Projektleiter der Studie) (http://www.dbkg.de/kliniken/rhein_sieg_klinik/ihr_team), Herr Prof. Dr. Albus (http://psychosomatik-psychotherapie.uk-koeln.de/) und Herr Prof. M. Lüngen (https://www.wiso.hs-osnabrueck.de/prof-markus-luengen.html) werden mit Ihrem Team die Ergebnisse der Studie vorstellen und in einer Podiumsdiskussion mit anderen Beteiligten nach dem Mittagessen einige Ideen vermitteln, wie z.B. aus ihrer Sicht ein Kompetenzzentrum unter Beteiligung auf Augenhöhe von uns Contergangeschädigten Menschen sein sollte.

Zugesagt haben bereits Herr Gernot Kiefer (https://www.gkv-spitzenverband.de/gkv_spitzenverband/wir_ueber_uns/organisation/lebenslauf_kiefer.jsp) für die Podiumsdiskussion und vielen bekannt durch die Anhörung am 1.2.2013 und dem Düsseldorfer Symposium. Herrn Prof. Dr. Gisbert Knichwitz (http://www.dfk-koeln.de/medizin-therapie/anaesthesiologie-intensivmedizin-und-schmerztherapie/ansprechpartner/), haben wir für die Moderation des Tages gewinnen können. Auch er ist vielen bekannt vom Düsseldorfer Symposium im Gebäude der Ärztekammer.

Das detaillierte Programm kommt später, da uns noch nicht alle Zusagen vorliegen.
Tagungssprache: deutsch
Gebärdensprachübersetzung und Schriftdolmetscher werden selbstverständlich vor Ort sein.

Damit wir und das Hotel frühzeitig planen können, freuen wir uns auf Eure baldigen Zusagen. Tagsüber haben wir 5 Assistenten zur Verfügung, die bei allen Handreichungen etc. behilflich sein werden.
Wer übernachten will, kann gerne ein Zimmer vor Ort oder in einem anderen umliegenden Hotel auf eigenen Kosten buchen. Falls es hierdurch in Einzelfällen zu finanziellen Schwierigkeiten kommt, kann man sich gerne an den Vorstand wenden, um gemeinsam Lösungen zu finden.

Schon jetzt nimmt unsere Mitarbeiterin Frau Barbara Wenzel-Heyberg gerne Eure Anmeldungen entgegen:
RICHTIG:
Tel: 02268 90 94 288
Fax: 02268 90 94 287
Postanschrift: IV Conterganverband Contergangeschädigter NRW e.V.
Frau Barbara Wenzel-Heyberg
Buscherhof 26
51515 Kürten
bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

Schreibt eine Email oder schickt ein Fax oder Brief mit der Post, um Euch verbindlich anzumelden und nutzt bitte das Anmeldeformular.

Natürlich werden aktuelle Neuigkeiten auch auf unserer Homepage veröffentlicht.

An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal bei ALLEN Studienteilnehmern und Peers ganz herzlich bedanken.

Mit dieser Veranstaltung wollen wir Nachdruck verleihen, dass solch eine Studie mit diesen deutlichen Ergebnissen Konsequenzen haben muß!

Unsere Gesundheitszustand verschlimmert sich täglich …

Politik, Verbände, Ärzte und ganz viele beteiligte Akteure sind jetzt schon bereit, uns bei der Umsetzung von unseren Vorstellungen zu unterstützen. Diese sollten wir nun zusammentragen und erörtern. Brauchen wir z.B. ein Kompetenzzentrum / Gesundheitszentrum in Nordrhein-Westfalen? Welche Form der Begleitung und welches Know-How brauchen wir?....

Wir freuen uns auf Eure Unterstützung und Erfahrung, damit es sinnvoll weitergehen kann.

Bis bald, dann mit weiteren Infos !!!!!

Liebe Grüße
Udo Herterich

--
Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V.
Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Udo Herterich
1. Vorsitzender

Bensberger Str. 139
51503 Rösrath
Telefon 02205 - 83 541
Telefax 02205 - 83 586
herterich@contergan-nrw.eu
www.contergan-nrw.eu
15.02.16, 19:01:40

Zimmi

(Administrator)

Zitat:
Hallo zusammen,

wir freuen uns, dass viele Interessierte zur Veranstaltung kommen wollen. Der Saal wird voll!

So haben auch die Beauftragte der Landesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung in NRW, Frau Veldhues, der Beauftragte der Landesregierung NRW für Patientinnen und Patienten, Herr Dirk Meyer, ihr Kommen ebenso zugesagt wie auch einige Mitglieder des Landtags aus NRW, Mitarbeiter von MGEPA, Vertreter der Krankenkassen Nordrhein, Frau Dr. Diehl vom Gesundheitscampus in Bochum und erfreulicherweise auch diverse Ärzte wie z.B. Fr. Dr. Kersting, Neurologin in Köln, die der ein oder andere unter uns gut kennt und nicht zuletzt natürlich Fr. Dr. U. Becker, einer der Inhaberinnen von der Dr. Becker Klinikgruppe, Rhein-Sieg Klinik.

Wir freuen uns auch über Zusage von Herrn Norbert Killewald, geschäftsführender Vorstand der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW und auf Frau Hilmes, Geschäftsführerin der Kämpgen Stiftung, Köln.

Dass so viele Menschen den Weg zu unserer Veranstaltung auch aus den Reihen der Gesundheitsakteure und der Politik finden, erleben wir als Wertschätzung und Interesse an den notwendigen Verbesserungen im Gesundheitsbereich.

Für diejenigen die am Abend vorher zu einem gemütlichen Beisammensein dabei sein möchten, wollen wir die Bar am Eingang des Hotels nutzen, um zu klönen und uns auszutauschen.
Wer Lust auf Fisch hat, kann die Möglichkeit im Restaurant Hilton nutzen und sich auf eigene Kosten um 19.00 Uhr zum „Boston Fisch Market“ (wer den Anhang nicht öffnen kann- Google- Boston fish market im Hilton, Köln, Restaurant konrad) anzumelden. Wir haben dort einen Tisch reserviert, so dass wir alle, die das Buffet genießen wollen, zusammensitzen können.
Bei Interesse bitte anmelden bei Frau Laura Herbst mit dem Stichwort: „Stammtisch“
(Laura Herbst <Laura.Herbst@hilton.com>). Die Kosten hierfür trägt jeder selber. Anmeldeschluss ist der 30.3.2016.

Am Tag der Veranstaltung selber können wir ab 9.30 Uhr einen zusätzlichen Begrüßungskaffee im Foyer anbieten. Auch gibt es eine Candy-Bar für diesen Tag.

Schriftdolmetscher und Gebärdensprachübersetzer sind selbstverständlich vor Ort.

Parkmöglichkeiten bestehen in der öffentlichen Tiefgarage direkt unter den Hotel Hilton, nur 70 an der Zahl. Diese können aber nicht für uns reserviert werden, da die Tiefgarage öffentlich ist.
Wir empfehlen daher zur Not auszuweichen auf die Tief-Garage am Dom (http://www.contipark.de/de-DE/find-parking/koeln-tiefgarage-am-dom/ ).

Zu guter Letzt:
Wer möchte, kann gerne seine eigenen/interessierten Therapeuten, Ärzte und ALLE Akteure, die sich um Eure Gesundheit bemühen (keine Firmen zu Werbezwecke) mitbringen. Sie sind zur Veranstaltung ganz herzlich eingeladen.

Den Unentschlossenen unter Euch empfehlen wir nun, sich dringend anzumelden, da so langsam unsere Platz-Kapazitäten eng werden.

Für Rückfragen und Anmeldungen steht Euch natürlich:
Frau Barbara Wenzel-Heyberg
Telefon 02268 – 909 42 78
Telefax 02268 – 909 42 88
bwh@contergan-nrw-peer-to-peer.eu

zur Verfügung.

Alle aktuellen Neuigkeiten werden von uns auf unsere Website gestellt. Daher die Empfehlung an ALLE immer mal auf unsere Seite gehen.
Dort findet Ihr auch das aktuelle Tagungsprogramm.

Wir wünschen ALLEN an diesem Wochenende ein schönes Osterfest,
und zur Veranstaltung eine gute Anreise

und freuen uns, Euch wiederzusehen oder kennenzulernen!
Udo Herterich

--
Interessenverband Contergangeschädigter
Nordrhein-Westfalen e.V.
Hilfswerk für vorgeburtlich Geschädigte

Udo Herterich
1. Vorsitzender

Bensberger Str. 139
51503 Rösrath
Telefon 02205 - 83 541
Telefax 02205 - 83 586
herterich@contergan-nrw.eu
www.contergan-nrw.eu

28.03.16, 16:02:26

Zimmi

(Administrator)

Zu der morgigen Veranstaltung gibt es einen Artikel. Siehe Link

http://www1.wdr.de/nachrichten/rheinland/contergan-konferenz-zu-folgeschaeden-100.html
08.04.16, 10:16:31

Zimmi

(Administrator)

Ein Pressebericht dazu
Zitat:
Nümbrechter Chefarzt will Situation von Contergan-Opfern verbessern


(Red/12.04.2016-13:47)

Nümbrecht - Aktuelle Studie zur Lebenssituation der Betroffenen stand unter Leitung von Prof. Dr. Klaus M. Peters von der Rhein-Sieg-Klinik und zeigt, dass NRW vor großen Herausforderungen steht.
„Wir müssen dringend etwas tun, um die Contergan-Geschädigten besser versorgen zu können“, betont Prof. Klaus M. Peters, Chefarzt Orthopädie und Osteologie in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik. Seit über 15 Jahren behandelt er Patienten in der Nümbrechter Rehaklinik, die erhebliche körperliche Schädigungen durch Contergan erlitten haben, und bietet eine Spezialsprechstunde für Betroffene an. „Dabei haben wir immer wieder festgestellt, dass diese Menschen zunehmend unter Folgeschäden wie Rücken- oder Nackenschmerzen und psychischen Beschwerden leiden.“

In einer 2011 vom Landeszentrum Gesundheit NRW in Auftrag gegebenen Studie unter Leitung von Prof. Peters bestätigte sich diese Beobachtung. Über 200 Teilnehmer - und damit jeder vierte Conterganbetroffene aus Nordrhein-Westfalen - beteiligten sich an der Studie. „Mit Besorgnis haben wir festgestellt, dass die körperliche und psychische Gesundheit und damit auch die Lebensqualität von Erkrankten beständig sinken und die Pflegebedürftigkeit zunimmt. Auf diese Probleme ist das medizinische Versorgungssystem in NRW nicht vorbereitet“, warnt Prof. Peters. Um die Betroffenen, die heute im Schnitt 54 Jahre alt sind, auch im Alter angemessen versorgen zu können, müsse jetzt dringend etwas geschehen.Das bestätigte auch Barbara Steffens, NRW-Ministerin für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter, in Ihrem Vortrag. Damit die Betroffenen weiterhin am Arbeitsleben partizipieren und selbständig leben könnten, seien konkrete Versorgungsmaßnahmen notwendig. Wie auch Prof. Peters betrachtet sie die Errichtung eines medizinischen Kompetenzzentrums als wichtigen Schritt für eine bedarfsgerechte Versorgung der Contergan-Geschädigten.

„In einem Medizinischen Kompetenzzentrum wollen wir die Kompetenzen zur Behandlung bündeln und für eine Verbesserung des Versorgungsangebots sorgen“, erklärt Prof. Peters. So sollen zum Beispiel regelmäßige Untersuchungen der Folgeschäden, Behandlungs- und Präventionsmaßnahmen angeboten werden. Auch Schulungen und Weiterbildungsmaßnahmen für Ärzte und Therapeuten sind geplant. „Bei uns in der Rhein-Sieg-Klinik haben wir mit solchen Schulungen gute Erfahrungen gemacht, um unseren Mitarbeitern mehr Sicherheit im Umgang mit Contergan-Patienten zu ermöglichen“, erklärt der Chefarzt. Für ein möglichst selbständiges Leben im Alter seien alternative Wohnformen wie generationsübergreifende Wohnquartiere ein Lösungsansatz.

Für die Querschnittsstudie zur Lebenssituation von Contergan-Opfern in Nordrhein-Westfalen wurde studienbegleitend ein Peer-to-Peer-Projekt eingerichtet. „Das bedeutet, dass Contergan-Betroffene, die an der Studie teilgenommen haben, andere Betroffene bei ihrer Studienteilnahme begleitet und unterstützt haben“, erklärt Udo Herterich, 1. Vorsitzender des Interessenverbandes Contergangeschädigter NRW e. V. Da das Projekt so erfolgreich verlief, wurde es nach Studienabschluss in ein Beratungsangebot von Betroffenen für Betroffene umgewandelt.


Quelle
12.04.16, 18:57:56
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